DMD Hastası Minik Doruk Zamanla Yarışıyor: Kas Kaybı Başlamadan Tedaviye Ulaşmak İstiyor
Aydın'ın Didim ilçesinde Duchenne Musküler Distrofi (DMD) teşhisi konulan 2 yaşındaki Doruk Demirel'in yurt dışındaki gen tedavisine ulaşabilmesi için valilik izniyle yürütülen kampanyada süre daralıyor. Aile, kas kaybı henüz başlamadan 3 milyon dolarlık tedavi masrafını tamamlayabilmek için hayırseverlerin desteğini bekliyor. Kampanyanın devam edebilmesi için mart ayına kadar belirlenen yüzde 20'lik barajın aşılması gerekiyor.
Aydın'ın Didim ilçesinde yaşayan Ahmet ve Nursen Tunik Demirel çiftinin tek çocukları olan 2 yaşındaki Doruk Demirel, kas erimesine yol açan Duchenne Musküler Distrofi (DMD) hastalığıyla mücadele ediyor. Henüz 10 aylıkken teşhis konulan minik Doruk'un Amerika'daki gen tedavisine ulaştırılabilmesi için başlatılan valilik onaylı yardım kampanyasında kritik sürece girildi. Mart ayında süresi dolacak olan izin öncesinde 3 milyon dolarlık tedavi bütçesinin şu ana kadar yalnızca yüzde 12'si toplanabildi.
Valilik tarafından ikinci izin süresinin verilebilmesi için kampanyanın en az yüzde 20 barajına ulaşması gerekiyor. Anne Nursen Tunik Demirel, oğlunda henüz belirgin bir hastalık belirtisi ortaya çıkmadan ve kas kaybı yaşanmadan ilaca ulaşmasının hayati önem taşıdığını vurguladı. Doruk'un şu an yürütebildiğini ve konuşabildiğini belirten anne Demirel, fizyoterapisinin sürdüğünü ancak bacak kaslarında sertleşmeler ile kas yıkımını gösteren değerlerde yükselmeler başladığını ifade etti.
İlgili haber: Soma'daki Maden Faciasından Kurtulan İşçi Dehşet Anlarını Anlattı: O An Çocuklarım Aklıma Geldi
Seslerini duyurmakta ve gönüllü desteği bulmakta büyük güçlük çektiklerini dile getiren aile, Didim'de yürütülen çalışmalarda destek göremediklerini belirtti. Çocuk büyüdükçe kaygılarının arttığını söyleyen Demirel, hastalık semptomlarının 2,5 yaşından sonra belirginleştiğini ve oğlunun kas kaybı yaşamadan bu ilacı alması durumunda sağlıklı bir birey olarak yaşamına devam edebileceğini aktardı.
İlgili haber: Zeytinde Yüksek Rekolte Beklentisi Geleneksel Ahşap Merdivene Talebi Artırdı
Hastalığın teşhis sürecine de değinen anne Demirel, yapılan genetik testlerde kendilerinde ya da eşinde taşıyıcılık bulunmadığını, Doruk'taki durumun milyonda bir görülen ilk mutasyon olarak ortaya çıktığını belirtti. Hastalığı kabullenmekte ilk başlarda zorlandıklarını ancak ilacın olumlu etkilerini gördükçe umutlandıklarını ifade eden aile, zaman daralırken evlatlarının sağlığına kavuşabilmesi için tüm Türkiye'den yardım eli bekliyor.
Yorum Yap